什麼是自閉症?理解、陪伴．謝謝孩子帶給我的成長! @ cawaiimonkey 猴猴的部落格

什麼是自閉症?

以前會分成:低功能自閉、高功能自閉、亞斯伯格
而現在通通都統稱為「自閉症光譜」ASD

很多人一聽到自閉症
都會以為自閉就是都不跟人說話在家裡搞自閉那種(?)
或是像電視上演的那樣
有自閉症的小孩外在動作、特徵都會很明顯?

就我目前對自閉症的認知
自閉症就是一個譜系(光譜)
每個個案的症狀皆不相同
主要是這些孩子會有一些比較特殊的「特質」
也許我們每個人身上多多少少都有一點「自閉特質」
像有些人特別固執、對某些興趣特別執著、不擅長社交、動作較不協調、不會看人臉色特別白目....等等
這些都是自閉的特質
只是有些人可能就只有沾到一點點光譜
不至於影響的學習或生活表現
所以他就算有自閉症特質也比較不容易被發現
像是柯文哲市長，他是亞斯伯格但依然可以當醫生、當到市長和去選總統。
但比較重度的ASD可能會沒有口語也不能自理
所以自閉症光譜所涵蓋的範圍是非常大的

也有很多人說可能是台灣環境變不好了
所以現在自閉症、過動症、特殊的孩子變特別多?
這說法我也抱持懷疑的態度
因為我覺得那是因為現在資訊越來越發達
以前的人可能發現孩子怪怪的就怪怪的並不會有特別的作為
一方面知識、資訊還沒那麼發達
一方面也會怕被親朋好友知道很丟臉(?)
所以我覺得不是特殊的孩子變多
而是現在大家慢慢都有多一點的了解....

如果對於孩子的成長上有任何疑慮
我還是很建議大家可以去評估
不管得到什麼診斷
就把它當作參考，找到適合的方向去努力!

我會決定來分享我們的故事
是希望除了給跟我一樣正在這條路上奮鬥的家長一點鼓勵
也希望大家有機會可以更加理解這些特殊的孩子...

因為這些年關於自閉症的小孩被誤解上新聞的事件也不少
當時我甚至看到我身邊的朋友在新聞底下留言
「有自閉症的小孩就應該把孩子關在家~不要放出來傷害人!」
看到時我真的不知道心有多痛
但我也不怪他，因為我知道他是因為不了解而誤會
所以如果可以，我真的希望大家願意對自閉症光譜裡的孩子多一點理解和同理....

在自閉症光譜裡的小孩
真的是很容易讓人誤會的一群孩子
像蘇湖他外表看似都很正常
會正常行動、說話
但當開始出現一些固執的行為時
不理解的人就會覺得這小孩很沒「家教」

我曾經獨自帶著蘇湖坐計程車準備去上早療課時
在路上蘇湖因為對車子太有興趣
一直想跟司機聊有關車子的話題
但司機很明顯的已經感到不耐煩完全不想搭話
我在旁也趕緊安撫試著轉移他的話題
但因為蘇湖不會看人臉色
他一心就是想得到司機的回答
在遲遲得不到答案的情況下
他就開始激動的亂哭亂踢
於是我們就被趕下車了....

記得當時下車時
我在路邊抱著蘇湖哭了出來
我知道他不是故意的
我也知道司機沒有義務包容我們
但我....真的沒有辦法阻止這一切的發生!

是說好險大部分的司機都很友善啦!
我現在叫車也都會先註明:兒童友善
在車上當我感到司機有點不耐煩時
我也會先主動告知司機孩子的狀況
少了誤解我相信大家是很願意包容這樣的孩子的~

自閉症會好嗎?

自閉症目前無藥可醫
但如果越早發現，透過"早療"，可以慢慢「改善」孩子的特質
這樣一來孩子就有機會越來越融入到這個社會

我從蘇湖1歲8月開始帶他上早療
當時他會說的單詞不到5個、不會說句子、與人眼神對視短、大小精細動作都不好
甚至還被醫院判了中度智能障礙!!
但在經過了這6年的早療
他現在已經國小二年級，在普通班就讀
課後我們沒有安親
結果一年級下學期時還考了全班前五名!

所以請大家一定要相信自己的孩子
積極的早療與陪伴
孩子是有機會越來越好的....

雖然現在蘇湖還是會有一些讓人頭痛的狀況
例如排隊時很容易脫隊、一言不合就大哭大鬧
我也很擔心他在學校和小朋友的互動狀況
因為他總是想幹嘛就幹嘛(真是令我羨慕XD)
而且他不太會敘述清楚當下發生的事情，所以非常容易被誤會
但我相信隨著他自己的成長、累積較多的經驗後
慢慢的也會比較能控制自己!

關於早療

蘇湖這幾年有上過RDI、語言治療、遊戲治療、職能治療、心理治療、藝術治療
大部分都是1對1或是小團體的課程
另外我也有安排蘇湖和一般小朋友一起上畫畫課、積木課、奧福音樂、體操、游泳
大部分的團體課我都會盡量找認識的家長一起
並先跟老師說明孩子的狀況
因為蘇湖上課時很容易陷入在自己的世界裡
有認識的家長比較能體諒，也比較不會造成老師的壓力

我曾經帶蘇湖去上過救國團那種大團體的課程
像蘇湖這種比較不受控的小孩
基本上就是直接被老師放生
所以我建議大家在安排課程時盡量以1對1或小團體開始

課程的安排我一天只會讓蘇湖上一堂早療課或一般課程
因為我覺得學習固然重要但玩樂和體驗生活也很重要
所以我們很喜歡帶蘇湖到處走走或是旅行
不知道是不是心理作用?
每次只要出去玩回來我就會覺得蘇湖好像能力又變更好了一點點XD

因為蘇湖從小就喜歡英文
所以一年級開始我有讓他上一對一的英文課
主要是因為我英文超差
我不想教壞他XD

才藝課的部分目前我只幫蘇湖安排畫畫課
主要是現在畫室的老師對蘇湖的容忍度極大
可以讓蘇湖盡情的發揮
所以我從蘇湖中班就開始讓他畫到現在~
原本我也只是想說讓蘇湖有個可以紓發的方式
結果誤打誤撞似乎也加強了他的手部精細動作
我們中班去評估時蘇湖幾乎沒有仿畫的能力
原本我想說那他以後國小寫字一定沒辦法
結果現在蘇湖寫字完全OK寫的也算漂亮
所以我覺得畫畫有很大的功勞~

我覺得關於才藝課大家可以讓孩子多嘗試
才能找到小朋友的興趣
但不要太去奢求一定想要達到什麼樣的成果
有時候真的不是一定要參加比賽、得到名次
才叫做錢沒有白花~
像蘇湖去學畫畫到現在還是亂畫一通XD
但每次看他畫畫課下課畫的滿臉加上開心的笑容
我就覺得超值得了!!

早療是一條很漫長的路
尤其是在自閉症光譜的孩子，100個自閉兒100個不一樣
所以也不是每個老師甚至職能治療師都有最好的解方
家長在這過程中只能不斷的和孩子一起嘗試、學習、成長

不要病急亂投醫
也不要以為只要把小朋友丟給老師、治療師就好
小朋友一堂早療課一個禮拜頂多就1個小時
大部分的時間還是都跟家長在一起
所以與其把所有的希望都寄託在老師、治療師身上
不如和孩子一起學習
把老師教的一些技巧帶入在生活中
這樣小孩才會越來越進步唷~

早療這條路真的不是1.2個月就能看到結果
在這過程中也很容易有進一步又退兩步的感覺
我也曾經哭著對老師說為什麼我努力這麼久了孩子還是沒進步?
後來我發現唯有家長的心情穩了
小孩就能比較穩定的成長
所以現在如果有其他家長問我小孩的問題
我都會說你一定要先照顧好自己!

我們很幸運的是這一路上遇到好多貴人、老師
不知道是不是自我感覺良好(?)
我覺得蘇湖的每一位老師好像都特別疼蘇湖XD

在這我想再次感謝所有教過蘇湖的老師們
謝謝您們願意等待、善待蘇湖
讓他在這一路上都是如此的自在快樂!